Los políticos son unos aprovechados que solo piensan en su propio beneficio, las puertas giratorias son una constante con cada cambio de gobierno, una vez alcanzan el poder se olvidan de la ciudadanía, la erótica del poder, incluso quienes prometen transparencia, financiación limpia y lucha constante contra la corrupción acaban salpicados por malas artes.
Estas son solo algunas de las creencias populares y de las afirmaciones que se escuchan no solo en barras de bar y cenas con cuñados. En cualquier corrillo, de jóvenes o de adultos, surgen frases como esas. Quienes aún creemos en que no todos son iguales y que no hay que tomar la parte por el todo o somos muy ingenuos o miramos para otro lado para no ver una realidad que desgraciadamente nos quita la razón muchas veces.
Pero hete aquí que a veces, algunas veces, los acuerdos vienen a recordarnos para qué sirve la política. Así, a botepronto, pienso que para lo que ha de servir fundamentalmente es para mejorar la vida de las personas. Esa debería ser la premisa de partida y la que debería guiar las negociaciones, los pactos, los acuerdos y todo aquello que sirva para lograr el objetivo que tanto los y las políticas como la ciudadanía nos marcamos a la hora de emitir nuestro voto: que entre todos mejoren nuestra vida.
Han pasado casi mil días y dos mil personas han perdido la vida a consecuencia de la ELA desde que se presentó por primera vez en el Congreso una propuesta de ley para combatirla
Viene todo esto a cuenta de la aprobación cercana de la Ley ELA. Parece que ya nada va a torcerse y que esta vez, sí será la definitiva. Está previsto que el 10 de octubre se le de el beneplácito en el Congreso para ser posteriormente publicada en el BOE y echar a andar. Han pasado casi mil días y dos mil personas han perdido la vida a consecuencia de la ELA desde que se presentó por primera vez en el Congreso una propuesta de ley para combatirla. Todo este tiempo, la falta de consenso político ha puesto de manifiesto la vergonzante inacción frente a una enfermedad devastadora, sin cura, sin tratamiento más allá del paliativo y que te hace consciente de tu progresiva y rápida degeneración.
Tu cuerpo se paraliza, solo quedan en movimiento los ojos y tu mente sigue perfectamente clara para que no te pierdas ni un segundo de tu declive. La ELA siempre avanza más rápido que quienes investigan o quienes cuidan a los y las pacientes. Para cuando dominas un síntoma, llega el siguiente. No hablo de oídas. Mi madre padeció la enfermedad, su cuerpo se paralizó en alrededor de tres años y falleció sin ningún apoyo económico que le ayudase a mantener una buena calidad de vida. Salvo la intervención de pequeñas asociaciones que se las ven y se las desean para encontrar fondos, la ELA es una enfermedad que genera muchos gastos pero que ninguna estrategia política ayuda a paliar.
Afortunadamente, gracias al impulso de los y las enfermas, sus familias y algunos políticos concienciados, esto va a cambiar. Tras varios años de negociaciones, de enfermos “famosos” abroncando a los políticos por ni siquiera escucharle en el hemiciclo, vamos a tener Ley ELA. No solo atañe a quienes tienen esta enfermedad sino que engloba a quienes tengan otras enfermedades neurológicas de curso irreversible y alta complejidad.
Con esta Ley, y con otra de acompañamiento para que pueda tener la financiación que requiere su aplicación, se agilizarán los trámites de dependencia y habrá un plazo máximo de tres meses para su resolución. Ya desde el diagnóstico se reconocerá un 33% de discapacidad. Además, se dotará al paciente de 24 horas de atención domiciliaria cuando su gravedad lo requiera, se garantiza el suministro eléctrico a quienes necesitan dispositivos electrónicos para respirar o comunicarse, se facilitarán sesiones de logopedia y fisioterapia y se revisarán los métodos de abordaje de la enfermedad. También las personas cuidadoras son tenidas en cuenta en esta ley; aquellas que hayan interrumpido su actividad laboral para cuidar podrán mantener la base de cotización del último ejercicio, entre otras cosas.
No podemos más que congratularnos por esta ley que mejorará la calidad de vida tanto de los y las enfermas como de sus familias. En Euskadi hace ya varios años que se instaló una unidad especial ELA en el Hospital de Basurto. Para lograrlo, varias personas nos plantamos en la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco y la solicitamos. Corría el año 2018. Ahora, en 2024, la ley amparará a estas personas gracias a que la política ha hecho lo que debe: dialogar, debatir, negociar y tomar decisiones. Si ejercemos nuestro derecho a voto y no sentimos que hacemos algo que suponga un beneficio en nuestra vida y en la de nuestros conciudadanos, dejaremos de hacerlo.
Esta ley es un triunfo no solo de quienes sufren la enfermedad sino que se extiende a todas las personas que creemos, a pesar de tantas cosas, en una política que mejore nuestras condiciones de vida.