“Solo quiero que mis hijos tengan más seguridad cuando salgan a la calle”

Que salgan corriendo, que les alteren los imprevistos como ruidos, luces u olores, que sufran una crisis repentina y  golpeen el suelo, griten y después lloren o que se autogolpeen son algunas de la realidades a las que Joana Otero, madre de Liher y Haizea , se enfrenta cada día. Su viaje en el mundo del autismo comenzó hace cinco años cuando a su primer hijo le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA). La vida le dio un giro de 180 grados, pero todo se complicó aún más cuando nació su niña y le dijeron que padecía lo mismo.  

Desde entonces, la vida con sus pequeños es un reto para ella y su familia. “El día a día es muy difícil. Piensas que las cosas van a ir genial hoy, pero puede que haya un mínimo factor que les altere y cambie por completo la situación en segundos”, señala Otero. Cada actividad o salida al exterior tiene que estar estudiado previamente con detalle. “Los niños tienen que saber de antemano todo lo que vamos hacer para que no se pongan nerviosos y evitemos las crisis. Sin embargo, los imprevistos como un atasco en la carretera, un ruido fuera de lo común o los mismos cambios de temperatura pueden alterar su conducta en un instante y resultar peligrosos”, añade. 

Tanto para ella, como para su pareja, la situación con el paso de los años se va complicando aún más. Las dificultades son cada vez mayores y las ayudas de atención temprana desaparecen cuando los niños cumplen 6 años. De esta manera son las familias las que se quedan a cargo de los recursos económicos para las terapias de los niños, lo que supone un gasto de 30.000 euros al año por niño. Hasta el momento, Otero y su familia han hecho frente a la situación sustentandose del sueldo de su marido y con una pensión de cuidadora de dos personas dependientes. Sin embargo, los gastos se elevan bastante y el presupuesto del que disponen no da para más. 

Tras muchas horas invertidas en buscar información sobre el trastorno que padecen sus dos hijos, encontró una alternativa que desconocía por completo; adoptar un perro de asistencia. Pero esta elección supone un coste de 18.000 euros. Otero sabía que era una cifra muy alta para recaudar, pero rápidamente puso en marcha el Proyecto Puppy, donde refleja la realidad del problema y hace un llamamiento para conseguir los recursos. En dos meses ya ha logrado superar los 4.000 euros. Con esta nueva incorporación en la familia, esta madre coraje, solo espera que sus hijos puedan hacer una vida lo más parecida a la de los demás niños de su edad. “La vida no se lo está poniendo fácil, pero Puppy les ayudará a calmarse en situaciones de crisis, les frenará para que no se escapen a la carretera, les acompañará por las noches para hacerles sentir tranquilos, etc. En definitiva, les dará mayor seguridad y autonomía”. 

Cerca del medio millón 

El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con los demás, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. Este espectro comienza en la niñez y dura toda la vida. En España, los casos han aumentado de manera exponencial los últimos años. Los datos registran alrededor de 450.000 trastornos de este tipo diagnosticados, uno por cada 100 nacimientos. En Euskadi ya se superan los 15.000 casos, según un  estudio inédito en Europa. 

Para proporcionar una calidad de vida de las personas con autismo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) vela por el acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en las evidencias. Esto puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente. Asimismo, se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atención sistemática a la salud de la madre y el niño.